17 квітня - Всесвітній день гемофілії

За ініціативою Всесвітньої Організації Охорони Здоров’я та Всесвітньої Федерації Гемофілії 17 квітня був оголошений «Всесвітнім днем боротьби з гемофілією».

Метою створення і проведення «Всесвітнього дня гемофілії» є привернення уваги світової громадськості, політиків, чиновників від сфери охорони здоров’я і рядового медичного персоналу до проблем, з якими щодня стикаються хворі на гемофілію, підвищення їх обізнаності про це спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові.

Дата для проведення «Дня гемофілії» була обрана організаторами не випадково, це своєрідна данина поваги творцеві Всесвітньої федерації гемофілії Френку Шнайбелю, який народився саме в цей день.

Гемофілія  є генетично детермінованим захворюванням, яке проявляється крововиливами різної локалізації та інтенсивності.

Поширеність гемофілії у більшості європейських країн становить 13–18 випадків на 100 тис. чоловічого населення. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) та Всесвітньої федерації гемофілії (World Federation of Hemophilia — WFH), цей показник становить 1:10 тис. новонароджених хлопчиків. У всьому світі нараховується близько 350 тис. хворих на гемофілію.

Біля 70% пацієнтів страждають на тяжку та помірну форму гемофілії, що потребує лікування виникаючих у них кровотеч від декількох разів на рік до декількох разів на місяць. Тяжка форма, зазвичай, діагностується на першому році життя, помірна – в ранньому дитячому або дошкільному віці,  легка – тільки після травми або будь-якого хірургічного втручання.

Відповідно до міжнародних стандартів, з 2010 р. в Україні розпочато впровадження профілактичного лікування дітей із тяжкими формами гемофілії А і В з метою запобігання їх інвалідизації.

Гемофілія входить до Переліку орфанних (рідкісних) захворювань, який затверджений наказом МОЗ України від 27.10.2014 № 778 «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань». Пацієнти, хворі на гемофілію, мають забезпечуватися необхідними лікарськими засобами безоплатно згідно Закону України від 15.04.2014 

№ 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань».

За словами голови правління Всеукраїнського товариства гемофілії Олександра Шміло, зазначені заходи дали змогу відчути, що гемофілія — це не вирок. Він висловив сподівання, що така тенденція збережеться, і хворі на гемофілію зможуть мати зовсім іншу якість життя.

Джерело: ЦПМСД №3.